Il nome che mi hai lasciato

“Angiolino mi disse l’ultima volta che venne a trovarmi che sarebbe ritornato a prendermi e invece non si è fatto più vedere. Pazienza”.

Così scriveva Enrico in una delle lettere ritrovate al Manicomio di San Girolamo, nel 1981, da un gruppo di medici che, allora, lavorava nella stessa struttura: uno dei tanti testi mai arrivati a destinazione, scritti tra il 1889 e il 1974, presi e allegati alla cartella clinica dell’ammalato, e che, qualche anno fa, ho letto in appendice al primo libro scritto dal cantautore Simone Cristicchi, “Centro di igiene mentale. Un cantastorie tra i matti”.

È lo stesso libro e lo stesso viaggio dell’artista tra gli ex manicomi italiani da cui, poi, sarebbe nato il brano che gli valse la vittoria al Festival di Sanremo nel 2007, “Ti regalerò una rosa”.

E dato che, in questi ultimi giorni, si è tornati a parlare in modo abbastanza insistente di salute mentale, non ho potuto fare a meno di riprendere tra le mani questo testo e chiedere un incontro a Michela, che ho conosciuto un anno fa e che, parlandomi della sua storia e di quella della sua famiglia, mi ha raccontato la violenza di una malattia che non fa sconti, né al corpo, né alle relazioni, né alla salute mentale di chi la vive sulla propria pelle e di chi gli sta vicino: la malattia di Huntington, un’eredità che nessun figlio vorrebbe trovar scritta nel testamento del proprio padre o della propria madre.

Nel tempo dei social e della ricerca di un “nome che tira” per attrarre più pubblico a un evento, sentir pronunciare la parola ‘Huntington’, soprattutto tra i familiari più prossimi di un malato, crea esattamente l’effetto inverso: allontanamento, paura, negazione dell’evidenza.

“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Michela: “E a suo fratello, a un certo punto, l’avevano messo in manicomio: era lo zio a cui non bisognava dire niente, perché poi si agitava e diventava cattivo”.

Quando, poi, a iniziare a manifestare malesseri simili è suo padre, Michela si rende conto che c’è un filo rosso che unisce e lega tutto e tutti loro; o meglio, ad accorgersi per prima che il problema non è solo di natura mentale è una dottoressa che, dopo attenta verifica, gli consegna un bigliettino con su scritto: “Còrea di Huntington”.

Michela mi racconta del percorso in salita, iniziato quel giorno, quando attraverso una ricerca su Google scopre la portata impattante di una malattia ereditaria che potrebbe scorrere nelle sue vene; della mancanza di risposte alle tante domande e della sensazione di essere lasciata sola di fronte a un qualcosa di più grande di lei; del padre con cui, all’esordio dei primi sintomi, non riesce a interagire a causa dei comportamenti violenti; dei familiari più prossimi, che sembrano negare la possibilità che sia tutto vero; di sua sorella che, dopo breve tempo, inizia a manifestare i sintomi della stessa malattia.

E se si hanno 30 anni, due figli piccoli e un futuro apparentemente roseo di fronte a sé, a farsi strada nella mente è un pensiero che diventa l’unico tarlo di quel momento: “ce l’avrò o non ce l’avrò anch’io?”.

Dopo essere entrata in contatto con la LIRH – Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, scopre un piccolo ma grande mondo nel quale può sentire accolto tutto ciò che porta con sé: il professor Squitieri, con tutto il team medico e specializzato, comprende ciò che vive e la accompagna nel percorso verso il test genetico, che le confermerà di essere negativa.

“Se si cura una malattia, si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che in quel caso si vince, qualunque esito abbia la terapia”, diceva il dottor Patch Adams con la voce di Robin Williams nell’omonimo film di Tom Shadyac e oggi Michela, attualmente Presidente della LIRH Umbria, supporta numerose persone che, nella regione, cercano aiuto, ascolto e comprensione.

“La mia famiglia si è girata dall’altra parte, ma quando ricevo messaggi di ringraziamento da parte di chi si sente capito da me, mi rincuoro. Finché avrò forza, non smetterò di dare una mano: voglio che le mie nipoti, i miei figli e coloro che vivono da vicino la malattia di Huntington non abbiano paura”.

Penso a una di quelle tante lettere, lasciate a prender polvere in uno degli ex manicomi d’Italia, alle tante voci rimaste senza risposta e a quanti, tra le mura della loro casa, vivono le conseguenze di patologie più grandi di loro.

Penso all’empatia, concetto tanto abusato e troppo spesso non vissuto fino in fondo perché possa sortire l’effetto di pace e comprensione sperato.

Penso ai tanti che, come Michela, non si sono lasciati fermare dalle diagnosi proprie o altrui e hanno investito la vita cercando di dare una mano a coloro che si sentono smarriti o incompresi. A lei non regalo una rosa, ma il fiore simbolo della malattia di Huntington: un Amaryllis.

E ora provo a immaginare il volto di Enrico, l’autore di quella breve lettera rimasta agganciata a una cartella clinica e mai consegnata.

Chissà se la pazienza dell’attesa può renderci più empatici e comprensivi verso chi ci ha lasciato in un luogo e non è più tornato a prenderci.

E chissà, poi, se quell’Angiolino, che Enrico ha tanto aspettato, era suo padre.

Marta Calzoni